Elk jaar op 11 april wordt er tijdens de Wereld Parkinson Dag wereldwijd aandacht gevraagd voor Parkinson. Dit is de geboortedag van James Parkinson. Hij werd bekend door zijn publicatie (An Essay on the Shaking Palsy) in 1817. Dit heeft ervoor gezorgd dat Parkinson internationaal erkend wordt als ziekte.
Parkinson is een ziekte waarbij veel verschillende disciplines betrokken zijn, zoals de neuroloog/Parkinsonverpleegkundige in het ziekenhuis, fysio- en ergotherapeut, diëtist, logopedist en de Parkinsonverpleegkundige binnen Archipel.
Anja, de Parkinsonverpleegkundige op locatie Landrijt, heeft een aantal fabels en feiten op een rijtje gezet. Samen met wat algemene tips zijn deze intern gecommuniceerd om de meer bekendheid te creëren rondom Parkinson en de gespecialiseerde zorg voor mensen met deze ziekte.
Feit of fabel?
Feit of fabel: de ziekte van Parkinson is te genezen.
Fabel! De ziekte van Parkinson is een chronische, progressieve ziekte, wat betekent dat het niet meer beter zal worden en dat het (langzaam) achteruit zal gaan. Het tekort aan Dopamine wordt groter en dit kan niet meer herstellen. Wel kan medicatie (Dopamine/Levodopa in pillenvorm of via een pomp) en soms een operatie (Deep Brain Stimulater) ervoor zorgen dat de Parkinsonklachten verminderen of zelfs tijdelijk verdwijnen waardoor iemand er minder last van heeft en het lijkt alsof de ziekte weg is. De ziekte wordt echter niet beter en zal niet weggaan, maar de behandeling is gericht op het verminderen van de symptomen. Bij achteruitgang zullen de klachten toch weer terugkomen en kunnen deze onvoorspelbaarder worden, waardoor het moeilijker wordt om dit te behandelen.
Feit of fabel: Iemand met de ziekte van Parkinson kan het ene moment veel dingen zelf, terwijl dit op een ander moment moeilijk of zelfs niet gaat.
Feit! De ziekte van Parkinson gaat gepaard met on- en off-periodes. In een on-periode kan hij/zij goed vooruit en kan iemand zelfs soms volledig zelfstandig zijn gang gaan, terwijl dit een moment later compleet anders kan zijn, wanneer iemand zich in een off-periode bevindt. Klachten als stijfheid, traagheid, pijn, moeite met opstaan en lopen, maar ook angst kunnen dan optreden waardoor iemand op dat moment echt hulp nodig heeft. Dit is iets waar iemand geen invloed op heeft en wat zo maar ineens kan optreden. De zorg voor iemand met Parkinson verschilt dus per moment!
Feit of fabel: De ziekte van Parkinson richt zich alleen op de mobiliteit.
Fabel! De ziekte van Parkinson is zo veel meer dan alleen een ziekte die zich richt op de mobiliteit. Mensen kunnen last hebben van motorische klachten, maar ook non-motorische klachten, zoals reukverlies, overmatig transpireren, speekselvloed, cognitieve problemen, pijn, blaasproblemen en/of obstipatie. Vaak worden juist deze klachten als erg beperkend ervaren!
Feit of fabel: De ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door een tekort aan dopamine.
Feit! In de Substantia Nigra (zwarte kern in de hersenen) wordt de stof Dopamine aangemaakt. Bij de ziekte van Parkinson wordt er steeds minder Dopamine aangemaakt waardoor er een tekort ontstaat. Dopamine is de boodschapper in de hersenen die het mogelijk maakt dat zenuwcellen met elkaar communiceren. Dopamine is voor heel veel dingen in het lichaam verantwoordelijk, bijvoorbeeld de stemming, bepaalde functies van het zenuwstelsel, genot, aandacht, motivatie maar ook het bewegen. Wanneer hier een tekort in ontstaat, kan iemand dus op allerlei gebieden klachten krijgen.
Feit of fabel: Wanneer iemand met de ziekte van Parkinson in korte tijd heel erg achteruitgaat, dan is er meestal iets anders aan de hand!
Feit! De ziekte van Parkinson is over het algemeen een langzaam progressieve ziekte. Hoewel de klachten gedurende de dag kunnen komen en gaan, is het beloop van de ziekte over het algemeen in achteruitgang geleidelijk. Veranderingen in medicatie, een infectie, uitdroging, een slechte nachtrust, een urineweginfectie of stress kunnen ervoor zorgen dat iemand in een korte tijd hard achteruit lijkt te gaan. Wees dus alert op andere oorzaken, bijvoorbeeld een blaasontsteking. Als de oorzaak wordt aangepakt herstelt deze achteruitgang zich weer. Dit kan wel een tijdje duren!
Feit of fabel: de ziekte van Parkinson is hetzelfde als een Parkinsonisme.
Fabel! De ziekte van Parkinson en verschillende Parkinsonismen vallen onder het hypokinetische-rigide syndroom, waarbij er sprake is van bewegingsarmoede, stijfheid, tremoren en/of balansproblemen. In het begin lijken deze ziektebeelden veel op elkaar, maar over het algemeen is het beloop bij een Parkinsonisme zoals MSA (Multipele Systeem atrofie), PSP (Progressieve Supranucleaire Parese) of CBS (Corticobasaal Syndroom) grilliger, reageert deze niet of nauwelijks op Parkinsonmedicatie en heeft iemand een kortere levensverwachting.
Meer informatie:
Archipel beschikt over een eigen expertteam Parkinson. Dit expertteam richt zich op cliënten met de ziekte van Parkinson, hun naasten en mantelzorgers. Het expertteam Parkinson bestaat uit behandelaars, waaronder een arts, psycholoog, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, verzorgende, maatschappelijk werker en seksuoloog. Al deze behandelaars zijn aangesloten en geregistreerd bij het landelijke ParkinsonNet. Ze zijn via dit netwerk geschoold.
Hier leest u meer over onze zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Parkinson.