Viering erkenning REC

Archipel is al enige tijd geleden erkend tot Regionaal ExpertiseCentrum (REC) voor de ziekte van Huntington. En na de zomer was het eindelijk zo ver dat er een moment gevonden was om dit met alle betrokkenen te vieren. Een gezellige borrel waarbij bestuurder Marlène Chatrou de collega's uit de zorg, van de behandeling én dagbesteding/-behandeling lovend toesprak. Op naar vele mooie ontwikkelingen en samenwerking.

Communicatiekaartje

Mensen met de ziekte van Huntington lopen regelmatig tegen onbegrip aan vanuit de samenleving. Door een cliënt van Archipel zijn we getipt over ontbreken van een uniform communicatiekaartje. De landelijke vakgroep logopedie en Huntington en vereniging voor Huntington hebben hier samen actie op ondernomen. Zie hier het resultaat! De communicatiekaartjes zijn te verkrijgen via de logopedist.

Samen de puzzel leggen

Channah is logopedist en werkt in Archipel Landrijt met mensen met bijzondere en complexe aandoeningen zoals de ziekte van Huntington. Ze werkt graag multidisciplinair: “Ik hou ervan om samen met collega’s en zorgprofessionals uit verschillende vakgebieden te werken. Om samen het leven van deze cliënten zo aangenaam mogelijk te maken; ondanks de beperkingen die er zijn.”

Lees hier de blog van Channah

Wist u dat...

… we op de Huntingtonafdelingen sinds december 2023 een pilot draaien met dik vloeibaar bereiden van eten?

… de kok en logopedist eind 2023 en begin 2024 23 zorgmedewerkers hebben geschoold?

… na de scholing 22 van de 23 zorgmedewerkers positief zijn over het bereidingsproces?

… na scholing zorgmedewerkers gemiddeld een 8,5 scoren in hoe bekwaam ze zich voelen in het dik vloeibaar bereiden?

… 21 zorgmedewerkers dit bereidingsproces passend vinden bij de toekomst van de zorg (2 medewerkers hadden deze vraag niet ingevuld)?

… de kok extra tips heeft gegeven tijdens het koken op de afdeling?

… de pilot binnenkort geëvalueerd wordt met de afdeling? 

Stilte, een ‘spiritueel medicijn’

‘Life is what happens to you while you’re busy making other plans’ was een uitspraak van Beatles legende John Lennon, de meest spirituele van de ‘Fab Four’ volgens kenners. Hoe waar dat is, zien we iedere dag in de zorginstelling. Waar zorgmedewerkers vol goede moed en met alle betrokken zorgzaamheid bewoners ondersteunen. Maar hoe goed bedoeld en wetenschappelijk verantwoord we bewoners met Huntington dagelijks ook bijstaan, uiteindelijk gebeurt het leven aan je. Kunnen we met al onze kennis en vaardigheden de loop van het leven dat getekend wordt door de ziekte niet keren. Een pijnlijke gewaarwording, waarin we telkens opnieuw met de kwetsbaarheid en vergankelijkheid van het menselijk leven worden geconfronteerd. Dan is het meebewegen, aanpassen, soms wat afremmen en er vooral zijn voor de bewoner.

Toen de vele prikkels in de Gasterij, het ‘buurten’ met iedereen,  een negatieve uitwerking op mevrouw kregen, was het een goed plan van de cv’er om eerst met mevrouw op de kamer af te spreken. Dat betekent er op tijd zijn, want ze zit te wachten en te laat komen geeft onrust en in het ergste geval ontroostbaar verdriet. Dus ik ben op tijd en mevrouw groet uitbundig vanuit de ‘luie stoel’ als ik aangekondigd binnenkom. Het voelt goed. Rustig even samen zitten. In alle rust bespreken wat er speelt. En vooral ook even stil zijn samen, rustig ademhalen zodat je weer kan zien en horen wat er om je heen gebeurt. Zo kan het verdriet zakken dat soms direct en ongecontroleerd naar buiten komt. En het helpt ook bij het spreken, dat steeds moeilijker wordt, en wat ook een steeds grotere inspanning vraagt voor de betrokkene om te verstaan.

De stilte opzoeken, in jezelf. Je even terugtrekken en niet altijd als je alleen bent de tv aan, zoals mevrouw doet, waardoor er voortdurend prikkels binnenkomen die je afleiden van wat er in je gebeurt. Dat is heilzaam voor iedereen: vanuit de binnenwereld de buitenwereld leren kennen. Niet altijd direct toe te geven aan alle zintuiglijke prikkels, maar een zekere bedachtzaamheid betrachten. Aandachtig aanwezig zijn bij wat er innerlijk in beroering wordt gebracht. Zo kan er een innerlijke rust ontstaan dat als een ‘spiritueel medicijn’ werkt om het leven beter aan te kunnen. Het is de focus verleggen die John Lennon’s uitspraak ontkracht, omdat de plannen die je maakt dan meer in overeenstemming zijn met ‘het leven dat aan je gebeurt’.

Aankondiging: Beter in balans

Afgelopen keer in de Beter in balans-groep met Huntington hebben we het gehad over hoe cliënten hun dag op een zinvolle manier (kunnen) invullen. We hebben dit gedaan op basis van de zes dimensies van positieve gezondheid: 

• lichaamsfuncties,
• mentaal welbevinden,
• zingeving,
• kwaliteit van leven,
• meedoen en
• dagelijks functioneren. 

Hoe beoordeel je deze dimensies voor jouw persoonlijke situatie en wat zou je graag willen verbeteren hierin? Binnen de groep bleek een hele positieve levensinstellling te heersen met daardoor veel veerkracht. Er wordt naar alternatieven gezocht en dingen aangepast als iets niet meer lukt. Partners, familie/gezin en andere (professionele of) sociale contacten zijn erg helpend. Het bezig zijn met dingen die je waardevol vindt is hierin heel belangrijk, bijvoorbeeld kunst, tuinieren of de kleinkinderen. Soms even stilstaan bij wat er goed gaat en waarom het goed gaat, kan helpen op momenten dat het even niet zo lekker loopt. Want ook met een positieve levensinstelling kan het soms even te zwaar zijn (en dat mag ook). Alle positieve factoren om je heen en in je jezelf kunnen je vervolgens weer helpen om weer lichtpuntjes te zien en te kunnen genieten van dingen. Mooi om het hier met elkaar een over te hebben! Volgende keer hebben we het over ‘Slaap en belastbaarheid’.

Beter in balans met de ziekte van Huntington

Aankondiging: Huntington Café

Op dinsdag 15 oktober vindt het Huntington Café plaats bij het Land van Horne. Deze keer is het onderwerp 'eenzaamheid'. 

U ontvangt deze e-mail omdat u Archipel Zorggroep toestemming heeft gegeven om u per e-mail op de hoogte te houden. Wilt u in de toekomst liever geen mail meer van ons ontvangen? Dan kunt u zich hier afmelden.

Deze nieuwsbrief doorgestuurd gekregen? Meld je hier aan om de nieuwsbrief rechtstreeks in je mailbox te ontvangen