Klik hier om de online versie te bekijken.

Nieuwsbrief

Huntington

Erkenning expertisecentra

Onze collega Martijn Sanders heeft een superleuke blog geschreven over de feestelijke netwerkdag van het Huntington Kennis Netwerk Nederland.
Deze dag stond met name in teken van het vieren van de onlangs behaalde erkenning van de expertisecentra.

EHA-congres

Van 19 t/m 22 oktober 2023 vindt
het congres plaats van
European Huntington Assosiation in Blankenberge, België.

De bijeenkomst is bedoeld voor familieleden van mensen met de ziekte van Huntington en zorgprofessionals. De sprekers bestaan onder andere uit mensen met de ziekte van Huntington, familieleden en zorgprofessionals. Zij vertellen over de zorg en behandeling van de ziekte van Huntington. Wat voor impact heeft het om risicodrager te zijn? Hoe is het om symptomen te krijgen?

Terugblik Huntington Café 27 juni

Drie maal per jaar organiseert Archipel samen met het Land van Horne een Huntington café. Het Huntington Café is een trefpunt voor mensen met de Ziekte van Huntington en hun naasten en andere betrokkenen. Dit café wordt georganiseerd omdat we zien dat er veel behoefte is aan informatie, ondersteuning en lotgenotencontact.

In het Huntington Café van 27 juni bij Archipel, was dhr. dr. Eric Reits de gastspreker. Hij is onderzoeksleider bij het Amsterdam UMC. Hij leidt het Nederlandse Huntington onderzoeks-netwerk en het consortium CureQ met Nederlandse Huntington onderzoekers, neurologen, biotech bedrijven en stichtingen zoals het campagneteam Huntington en de Vereniging van Huntington.

Dhr. Reits heeft ons meegenomen waar we staan qua onderzoek en welke therapieën er zijn om het mutante Huntington eiwit te verlagen. Ook heeft hij tekst en uitleg gegeven over het Campagneteam Huntington om uiteindelijk meer bekendheid te generen en onderzoek mogelijk te maken. Op deze website is meer informatie te vinden.

Het was fijn om na Corona weer met zo’n grote groep samen te zijn. Meer dan 50 belangstellenden waren aanwezig om te luisteren naar de nieuwste ontwikkelingen. Het is hoopvol om te horen dat er hard wordt gewerkt naar een mogelijke oplossing van de ziekte. Het was een warme, informatieve en constructieve avond. Voor meer inhoudelijke informatie, kijkt u naar een presentatie op YouTube.

Op 10 oktober 2023 vindt het volgende café plaats, dan weer bij Land van Horne in Weert. Wilt u uitgenodigd worden voor de Huntington cafés bij Archipel of Land van Horne, geef dan uw mailadres door aan Inge Bogers.

Beter in Balansgroep

Het doel van de bijeenkomsten is het vergroten van inzicht in verschillende thema's bij de ziekte van Huntington. Per thema oefenen we met strategieën om het dagelijks functioneren te verbeteren. Thema's die aan bod komen zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, plannen & organiseren en geheugenproblemen. De bijeenkomsten worden begeleid door een psychomotorisch therapeut en een psycholoog. De bijeenkomsten verlopen in grote lijnen iedere keer hetzelfde. De bijeenkomsten vinden maandelijks plaats en duren anderhalf uur. Aanmelden voor de bijeenkomst kan via de website van Archipel of op de dagbehandeling.
De eerstvolgende bijeenkomsten vinden plaats op:

Maandag 4 september: thema plannen & organiseren
Maandag 2 oktober: thema aandacht

Bij vragen kunt u contact opnemen via de mail.

Lees meer op de website.

BIJ ONS

Op dit moment zijn we bij Archipel de afdeling het Nevisplein gestart met het project 'BIJ ONS'. Dit is een project om samen met de bewoners, naasten, zorgteams en behandelaren de woonvisie beter af te stemmen op de behoeften van de bewoners. Hierbij wordt nagedacht over de inrichting van de afdeling, gebruik van materialen en gebruik van de ruimte. Ook gaat het over hoe we met elkaar samenleven en welke afspraken/leefregels hierbij horen.

Het doel hiervan is dat bewoners zich thuis voelen op de afdeling.
Op deze website vindt u meer informatie over de BIJ-ONS methode.

Om het effect van de 'BIJ ONS'-methode te meten is er op de afdeling een studie ingezet, waarbij we bewoners, naasten en medewerkers om hun mening vragen.

Aan de hand van deze studie wordt in kaart gebracht of er sprake is van een verandering in woonplezier en gedrag bij de bewoners. Ook wordt onderzocht of de inzet van de BIJ ONS methode van invloed is op het werkplezier van de medewerkers. We hopen dat dit project van positieve invloed zal zijn op het welbevinden van de bewoners, naasten en medewerkers!

U ontvangt deze e-mail omdat u Archipel Zorggroep toestemming heeft gegeven om u per e-mail op de hoogte te houden. Wilt u in de toekomst liever geen mail meer van ons ontvangen? Dan kunt u zich hier afmelden.